Redacción | LA PRENSA DE LARA.- Un aspecto muy doloroso del diagnóstico de autismo, es el lento proceso que tienen que atravesar los padres para llegar a darse cuenta que algo le sucede a su hijo. Así lo explica la doctora Angélica Torres de la fundación Solo Faltas Tú.
Refiere que es de suma importancia que los niñ;os y los padres reciban un diagnóstico temprano, ya que el hecho de que sepan la verdad, aunque esta sea difícil de sobrellevar, implica el primer paso para la aceptación y es un punto de partida hacia la acción. «Es determinante la aplicación de herramientas de pesquisa temprana en quien corresponda, la comunicación asertiva del diagnóstico desde la posibilidad, las intervenciones oportunas ajustadas a los perfiles individuales, y sin duda contemplar las capacidades individuales mucho más allá de los desafíos propios de la Condición», dice Torres.
Explica que los padres en su mayoría, son tomados por sorpresa por el diagnóstico, ya que no existen rasgos físicos aparentes que caractericen el mismo. Alerta que esta primera etapa está marcada por una incertidumbre, al no tener una forma de denominar las características que ven a diario en sus hijos, en muchos casos solicitan información a los que ven sin tener respuestas claras.
«Después de haber llegado al diagnóstico, el desconcierto no desaparece ya que se ven enfrentados a la incertidumbre de cómo deben actuar frente a esto llamado autismo. Sus propios prejuicios juegan un gran papel en primera intención», explica Torres.
Desde la fundación Solo Faltas Tú precisan en que es importante recordar que socialmente existe muy poca educación en relación a esta condición de vida, cargada de mitos, prejuicios y paradigmas a los que los padres no escapan.
Torres comenta que en muchos de los casos llegar al diagnóstico de autismo, es en un primer momento obtener una información anhelada, ya que el proceso de la búsqueda del mismo no suele ser un proceso fácil, es demorado y repleto de consultas de un especialista a otro. Aunque sea una información deseada, esta viene acompañ;ada de sentimientos ambivalentes, donde la satisfacción de encontrar un nombre a lo que le sucede a su hijo viene relacionada al hecho de tener que hacer frente a la noticia de que se trata de un trastorno del neurodesarrollo, él cual es una condición crónica que los acompañ;ará el resto de sus vidas.
«Cuando es comunicado el diagnóstico, es frecuente que los padres tomen una postura de negación, el hecho de no querer afrontar la realidad, puede hacer que estos emprendan una búsqueda de otras posturas al respecto, en este proceso puede perderse un tiempo valioso de intervención», dice.
Este periodo puede ser muy peligroso para la familia, ya que estos pueden creer en las personas en base a las esperanzas que le proponga, sin poder analizar sus argumentos, pudiendo tomar decisiones erróneas para el tratamiento de sus hijos.
Las dificultades derivadas del entorno y no en sí de la condición se dan en cualquier etapa de la vida de una persona con y no solamente en el nacimiento o detección del diagnóstico. La doctora Torres señ;ala que hay factores en juego que potencian las posibilidades de las mismas, como por ejemplo: los recursos emocionales y económicos, los vínculos sociales que se ven afectados por el peso del que dirán, lo que favorece a la exclusión social y a la estigmatización de la persona y su familia, incluso el impacto de la falta de políticas públicas que brinden el soporte adecuado para el desarrollo pleno del individuo.
Las familias que tienen un niñ;o con CEA presentan mayores niveles de ansiedad, depresión y estrés, en comparación con otras familias que tengan alguna persona con otra discapacidad o con un desarrollo típico. Al respecto se conoce que los conflictos no derivan necesariamente de la discapacidad, sino de las posibilidades de afrontar la situación, en base a los recursos y estrategias que tenga cada familia. En relación a esto hay familias que al ser conscientes de la condición no enferman, sino que son capaces de enriquecer, madurar y ser más fuertes, mejorando problemas que estaban presentes desde antes inclusive.
La doctora Torres señ;ala que las familias pueden tener diferentes reacciones ante la comunicación del diagnóstico, por lo que, el papel profesional será imprescindible para que los padres transiten este proceso, brindando apoyo y sostén a las familias que lo necesiten. «Se trata de un proceso que deben vivir, desde la identificación del diagnóstico, hasta los cambios que genera, tanto en la vida del niñ;o como en la de la familia».
El papel profesional en estas etapas es fundamental, para poder ayudar a los padres a reconocer sus sentimientos ambivalentes que genera la situación, procesarlo y de esa forma aceptar a su hijo con sus condiciones, en especial comprendiendo que existe un ser humano más allá de un diagnóstico. Será necesario propiciar estrategias, para que estos puedan desarrollar todo su potencial, logrando identificar las posibilidades y los desafíos de su hijo en los cuales darán apoyo desde el amor.
Desde la fundación Solo Faltas Tú explican que el hecho de contar con profesionales que estén especializados en el tema y que reconozcan las etapas por las cuales los padres transcurren, les permitirá sostener y hacer más llevadero el proceso, construyendo redes de apoyo, y con objetivos claros a lograr, mostrando además que la condición es dinámica y que siempre hay mucho por hacer.
«Es importante que el profesional apoye a los padres, para que estos se liberen de la culpa, y de esa forma puedan llevar a cabo las funciones paternas de la mejor forma posible. El profesional debe promover que la condición no se vuelva eje central en la familia, motivando a cada integrante de la misma, para que estos utilicen los tiempos libres con actividades de su interés, dejando de lado la rutina, fomentando el autocuidado», explica Torres.
