El período de la infancia temprana puede resultar una fase estresante para las familias, en especial para los progenitores que deben enfrentarse a muchas situaciones novedosas, mientras tratan de crear un vínculo positivo con su nuevo hijo o hija, expresa la doctora, Angélica Torres, presidenta de la Fundación Sólo Faltas Tú.
En este sentido, para las familias de niños con diversidad funcional el reto es doble, ya que tienen que aprender a convivir con situaciones que a menudo son difíciles de entender y afrontar, muchas relacionadas con las posturas del entorno en relación a la condición de su hijo. Este es el caso de las familias de niños con condición del espectro autista, una condición del neurodesarrollo que implica dificultades en la comunicación e interacción social y patrones de conducta, intereses o actividades repetitivos y restringidos. Tal y como han demostrado varios estudios, los progenitores de niños diagnosticados con autismo presentan niveles de estrés más elevados en comparación con los progenitores de niños con desarrollo típico e incluso, también en comparación con progenitores de niños con otras discapacidades. Es por ello que resulta relevante indagar en el estrés de madres y padres de niños con CEA y las posibles variables (sociales, psicológicas, conductuales, etc.) relacionadas con este.
El estrés parental es entendido como el malestar experimentado por los progenitores con respecto a las demandas asociadas a su rol como cuidadores.
Variables relacionadas con el estrés parental
La literatura sobre el tema abarca diversas líneas de investigación. Por una parte, destacan los estudios centrados en las características del hijo con CEA que están relacionadas con el estrés parental, tales como su funcionamiento cognitivo, adaptativo, problemas emocionales y de conducta, las necesidades de apoyo en la condición, o la edad cronológica del hijo en el momento de ser diagnosticado. Otros estudios incluyen los niveles de apoyo social como variable determinante mediadora entre las características del niño y el estrés parental, así como también variables individuales de los progenitores, tales como estrategias de afrontamiento y sentido de coherencia. Por otra parte, se han considerado las características sociodemográficas de las familias. El estrés suele estar relacionado con un bajo nivel educativo y con bajos ingresos económicos, y la falta de políticas públicas que permitan acceder a las intervenciones oportunas, aunque hay resultados que sugieren que también las familias con hijos con TEA con ingresos familiares altos muestran niveles de estrés elevado, con lo que cobra fuerza la variable de las barreras que se levantan en el entorno en relación a esta condición de vida.
La consideración de las familias de niños con discapacidad como “familias normales en circunstancias excepcionales” implica dejar de pensar en las familias en términos de carencias y problemas, para centrarse en sus necesidades. El modelo de las necesidades supone dar importancia a la respuesta social y en concreto a la adecuación de los servicios a sus necesidades. Se abandona la idea de que son las características del niño el único factor determinante de las respuestas adaptativas que dan las familias. Hay que tener en cuenta también otros factores, como las creencias y estilos de comportamiento desarrollados por los padres, la calidad de las relaciones familiares o de los sistemas de apoyo externo.
El estigma es uno de los principales motivos por los que la vida de los padres de niños con CEA se ve modificada. Está creado por concepciones erróneas, falta de conocimiento y concienciación sobre el autismo. Es un factor social que crea una nueva barrera y mayores dificultades para su integración en la sociedad. Está estrechamente unido a las creencias culturales y sociales. Uno de los aspectos más mencionados es la influencia del desconocimiento sobre el autismo en el estrés parental. Muchos padres enfrentan un alto nivel de discriminación, debido al desconocimiento sobre la naturaleza de la condición de su hijo, lo que es precedido en muchas oportunidades por la imposibilitad de acceder oportunamente a un diagnóstico, o la comunicación no asertiva del mismo, como una oportunidad de apoyo acorde al perfil individual, sino como una sentencia.
A todo lo anteriormente mencionado se suma la no elaboración de una planificación de intervención centrada en la persona y su realidad familiar y una vez consolidado el plan terapéutico la dificultad para públicamente alcanzar lo que es un derecho de la infancia con CEA, ya que al menos en Venezuela las intervenciones terapéuticas se realizan en medios privados a altos costos.
Ante todo, lo descrito, sería un factor de apoyo y reductor del estrés a los cuidadores, una sociedad instruida, esto desde los profesionales de la salud, los docentes, las familias y la colectividad en general sobre el autismo, con una mirada más amable, más cercana a la realidad, a la individualidad. Si los distintos contextos afianzados en valores la neurodivergencia fuese abrazada como parte de la realidad humana, los padres y cuidadores no tendrían que entregar gran parte de sus energías en defender a su hijo de las barreras que se levantan desde el desconocimiento. No tendrían que despertar a diario pensando: ¿qué nuevo mito, prejuicio o paradigma enfrentaré hoy?, No tendrían que secar sus lágrimas mientras otros duermen intentando comprender porqué a su hijo le son negadas las oportunidades, aún sin conocerle sólo por un diagnóstico.
